深圳商報記者 張亦萌 實習記者 王文燕
   凌晨4點,家住松崗紅星社區的易梅賢第三次起身為女兒謝妹換藥,用消毒水把手和器材擦拭一遍後,將針筒內的藥劑小心換下,放進排鐵微量泵中,調好時間啟動微量泵,看著藥水順著延長管進入謝妹的體內,再將鬧鐘調到早上6點後躺下。4年來,易梅賢的每個晚上幾乎都是這樣度過的。
   今年6歲的謝妹出生3個月後被查出患有重度地中海貧血症,今年7月,經檢驗,謝妹與哥哥謝文博的骨髓配型成功,然而40萬的手術及術後治療費讓這個家庭無力承擔。目前,謝妹父親所在的平安人壽深圳分公司表示將組織員工捐款。
   ●出生3月女嬰罹患地貧症
   易梅賢與謝國夫婦來自廣西北流農村,兩人結婚後來深圳松崗工作,謝國在平安人壽擔任業務員,易梅賢則在超市做售貨員,不久後兒子謝文博誕生。2007年10月,易梅賢在松崗人民醫院生下女兒謝妹。謝妹出生後膚色呈青黃色,3個月大體檢時,醫生髮現謝妹嚴重貧血。
   謝國夫婦帶謝妹到深圳兒童醫院,醫生診斷為重度地中海貧血症。這種病是由於染色體遺傳性缺陷造成,表現為慢性進行性溶血性貧血,目前尚無根治的辦法,除非做骨髓移植。如不治療,5歲前可能死亡。
   易梅賢和丈夫當晚買了回廣西的火車票回家複診,結果與深圳兒童醫院的診斷結果一致。此後,易梅賢夫婦為了謝妹,走上了一條漫長的求醫路。
   ●患兒治療費掏空一個家
   昨日,記者見到謝妹一家人。據謝國介紹,此前他們住在2樓,他們聽醫生說,住得高污染會少,於是搬家至6樓居住。
   出租屋內整潔乾凈,空氣中瀰漫著消毒水的味道,謝妹與哥哥謝文博正在客廳的桌子上寫作業。哥哥耐心地指導妹妹的功課,還動手剝板慄給妹妹吃。聽說記者是來採訪妹妹的病情,哥哥顯得很激動,他說自己最大的希望就是妹妹能過上正常的生活,再也不用輸血打針。
   在易梅賢的家中,記者看到最多的就是各類藥品、註射器、消毒水等。“謝妹不足兩歲時,每次輸血輸1個單位,隨著病情加重,現在要輸兩個單位,每月輸血費用至少要1500元。
   由於輸血排鐵不暢,謝妹體內的鐵含量最高時達到普通人的700多倍,要服用‘排鐵’藥物,每晚需用排鐵微量泵註射8小時以上。服藥和註射每月需要4160元。”易梅賢說,醫生曾推薦一種藥品,每天只需服一片,晚上就不用再註射,但這種藥品實在太貴,每片需200元,他們不得不放棄。
   ●兄妹完美配型奈何家徒四壁
   自謝妹出生,奶奶因擔心移植骨髓會影響謝文博的身體,遲遲不同意進行移植,直至謝妹5歲,兩個孩子都沒能去做配型。但隨著年齡增長,謝妹的身體出現嚴重變化,腹部腫脹,鼻梁塌陷,這些都是長期輸血排鐵造成的反應。如果再不做手術,謝妹將面臨終身輸血排鐵,永遠不能過正常人的生活。
   易梅賢說,每晚8小時的註射讓謝妹從沒睡過一個安穩覺;服用排鐵藥物導致小便泛紅,謝妹從來不敢在學校上洗手間;身體單瘦腹部卻凸起,小伙伴的疑問讓謝妹常常哭著跑回家。
   今年暑假期間,救女心切的易梅賢瞞過家中長輩,偷偷帶兒子去醫院為女兒做骨髓移植血檢匹配實驗。7月30日,醫院檢測報告單上顯示,兩個孩子的血檢五項數據完全一致,兄妹倆血型匹配成功,幾乎完美。
   ●醫生稱手術成功率85%以上
   謝妹的主治醫生、市兒童醫院的劉主任說,謝妹屬於β型重度地中海貧血症,目前異基因造血乾細胞移植是能根治的首選方法,兄妹倆能配型成功是非常難得的。由於謝妹現在已經6歲,而先天性重度地中海貧血症的最佳移植年齡是5歲,所以手術不宜再拖延。
   據劉主任介紹,目前我國對地中海貧血症的骨髓移植技術是全世界領先的,深圳兒童醫院此前共做了13例移植手術,成功率為100%。目前謝妹的體內鐵含量高,手術前需集中排鐵治療,手術成功率應該在85%至90%,手術後約需要1年的觀察期,期間如果沒有出現嚴重排異反應,觀察期後才能認定為痊愈,所以這項手術的費用及術後護理費用較高。
   劉主任說,謝妹如果不做手術,後期其家庭將面臨無法承受的輸血和排鐵費用,而且隨著謝妹年齡增加,其輸血量及排鐵藥物使用量也會節節攀升,不但會嚴重影響謝妹的身體及日常生活,如果謝妹輸血至50歲,其家庭至少面臨500萬的花費。
   ●平安人壽將發動員工捐款
   謝國是平安人壽深圳分公司的一名業務員,在松崗分部工作了11年。昨日記者將這一情況反饋至深圳平安人壽公司,公司相關領導非常重視,立即要求松崗分部與謝國取得聯繫,瞭解謝妹的病情。
   昨日下午,平安人壽深圳分公司相關負責人與記者再次聯繫,表示他們與謝國聯繫後,對其遭遇非常同情,目前公司方面已決定組織全公司內勤及外勤1萬多名員工捐款,希望能幫助到謝妹。
   深圳商報也向深圳市關愛行動辦公室申請了為謝妹手術捐款的賬戶,讀者可通過該賬戶捐款。
   愛心賬戶:深圳市關愛行動公益基金會
   愛心賬號:755917340410202
   開戶銀行:招商銀行深圳分行上步支行 (捐款請備註“謝妹”)  (原標題:哥哥欲救妹妹 奈何家徒四壁)
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